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    基因检测乱象丛生 当心!子孙后代信息都能被公开

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    发布:新新网络 | 发布时间:2018-01-26 | ?#19995;?半月谈 | 点击:


      基因检测乱象丛生 当心!子孙后代信息都能被公开

      基因检测正逐渐广为人知,一些嗅觉灵敏的公司也不失?#34987;?#22320;推出利用基因检测预测疾病的商业化服务。在我们面前,一边是精准医学打开的未来医疗世界大门,一边是海量数据带来的隐私安全“黑洞”。关注基因信息安全,正是为了基因检测和精准医学更好地发展。

      基因检测乱象丛生

      近年来,基因检测揭开神秘面纱,逐渐走进大众视野。基因检测是指采集被检测者的血液、口腔粘膜细胞,经提取和扩增其基因信息后,通过基因芯片等技术,对被检测者细胞中的DNA分子的基因信息进行检测,并从中分析出包括疾病风险、用药安全、营养代谢等方面的信息。

      专?#21307;?#32461;,基因检测主要针对健康和个人成长与发展方面进行,通过基因检测,可以预知高发疾病?#30142;?#39118;险,检测是否携带先天性遗传疾病基因,帮助肿瘤患者进行个性个体化医疗。毫无疑问,基因检测所推动的精准医疗,将给人类带来巨大福音。

      但乱象也?#32433;?#28363;生。“一口唾?#28023;?#23601;能测出孩子的天赋和潜能”“准确预测癌症肿瘤,准确率近100%”……打开搜索引擎,键入“基因检测?#20445;?#31867;似的广告语不时可见。基因检测俨然成了可以预测未来发展以及旦夕福祸的“利器”。

      据?#31169;猓?#27491;规的基因检测机构一般要有独立的医学检验实验室,开展基因检测项目,实验技术人员也应该具备相应的专业资质。“现在,基因检测市场鱼龙混?#21360;!?#19968;位不愿意透露姓名的?#30340;?#20154;士告诉半月谈记者,目前很多基因检测机构并没有独立的医学检验实验室,业务水平参差不齐。

      75个位点就能确定一个人

      行业乱象的背后,不仅是检测质量不能保障,检测结论可能存在误导,还关系个人隐私安全。随着精准医疗在全球快速发展,越?#19995;?#22810;的个人基因数据被“脱敏”后公开,用于各类?#33455;俊?/p>

      人们往往认为,一组医疗数据把名字、身份证信息去掉后就安全了,可以公开使用。然而,随着基因检测技术发展,只需大概75个统计上独立的SNP(单核苷酸多态性)位点即可唯一确定一个人,所以说基因数据比指纹数据更敏感。当基因检测数据与一些病理数据相遇时很容易匹配到具体个人,从而侵犯个人隐私。

      “基因检测和基因数据安全涉及伦理问题。例如,很多基因关系到人类的智商、身材等,还有一些检测手段能判断出胎儿的性别,所以不能随便什么机构都可以开展。”河南省人民医院医学遗传中心副主?#25105;?#24072;侯巧芳说。哈佛大学的一项调查显示,92%的美国人不愿意公开基因数据,因为子孙后代的信息都有可能被公开。

      随着基因技术的不断发展,与中国人疾病有关的基因数据还面临大批量流出的风险。目前国内相关检测机构使用的大多是进口设?#31119;?#25968;据安全受到的威胁更大。

      打开预见未来的世界,正快速商业化的基因测序技术带来了一系列令人不安的景象。由基因测序衍生而来的科研、诊断、治疗、预警等应用场景,正挑?#25581;?#26377;的政策、监管、法律、伦理甚至是商业竞争逻辑;基因组巨大的信息量还有大部分没有明确的解释,除了个别遗传病基因,其他基因与?#30142;?#27010;率之间的关系仍无头绪,个人?#31169;?#30340;欲望与检测的必要性也没有最终定论。

      行业混沌谁来监管

      基因大数据着实诱人,它可以为不少疾病带来快速?#34892;?#30340;治疗方法,但与此同时,如何保证基因安全,也是亟待解决的难题。

      在政策管理方面,国内目前仅?#22995;?#23545;临床基因检测运用的政策约束。2014年,国家食品药品监督管理总局和国家卫计委联合发出禁令,要求任?#25105;?#30103;机构不得开展基因测序临床应用。但这种“一刀切”的做法引起较大争议,到了2015年上半年,国家卫计委又先后公布了基因测序临床应用的试点名单。

      但在非临床领域,尤其是在天赋检测、健康风险等消费级基因检测领域,国内的监管始终处于缺位状态。

      河南豫龙律师事务所律师付建表示,没有监管和规范的行业只会野蛮发展。他呼吁,尽快出台监?#33527;?#31574;,同时强化数据资?#19995;?#37319;集、存储、应用和开放等?#26041;?#30340;安全保护,推动电信和互联网数据管理细则出台。“如果时间拖太久,市场没有监管,很容易出现劣币驱逐良币的情况。”

      当然,单纯依赖政策的保护、技术的革新是不够的。未来医疗将是全民主动参与,每个人都是数据的提供者、使用者和受益者,如?#25105;?#23548;普通大众提升基因安全保护意识,让更多人可以在放心的环境下,收获基因数据赋予的健康红利,也是亟须探讨的问题。(记者 王?#31119;?/p>


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